O Chrupku… Choroba to nie przeszkoda!

at
o-chrupku-choroba-to-nie-przeszkoda

Dysplazja diastroficzna, dwa kosmiczne dla mnie słowa, okazały się wyrokiem dla małego Aleksandra. Po wielu ciężkich chwilach, czarnych myślach i trudnych dniach można sobie wszystko poukładać w głowie. Poznaj historię Chrupka małego – wielkiego człowieka, który spojrzeniem i uśmiechem koi cały ból siedzący w sercu matki.

Dobre złego początki

Gdy zobaczyłam dwie kreski na teście ciążowym bardzo się ucieszyłam. Ciąża była planowania, trochę starań i udało się! Radości nie było końca! Ale były też obawy. O to, czy podołam jako matka, czy wszystko będzie dobrze. Jak każda matka powtarzałam: „najważniejsze, żeby było zdrowe”…

 

Początkowo ciąża przebiegała bardzo dobrze. Nie miałam żadnych porannych mdłości ani też ciążowych zachcianek. Czułam się świetnie! Około 18 tc zaczęły się małe problemy, macica zaczęła się stawiać, szyjka skracać. Miałam nakaz leżenia i odpoczywania oraz założony pessar, żeby zapobiec dalszemu skracaniu szyjki i przedwczesnemu porodowi. Najważniejsze że synek (znaliśmy już płeć) rósł i miał się dobrze.

Dysplazja diastroficzna – diagnoza

5.11.2014 r. – tej daty nie zapomnę do końca życia. W ten dzień runęło wszystko co do tej pory starałam się stworzyć, marzenia, radość i spokój odeszły w jednej sekundzie, Tego dnia dowiedzieliśmy się o nieprawidłowościach w budowie szkieletu naszego synka. Niestety sposób, w jaki lekarz przekazał tą informację był mało subtelny: „skrócenia, deformacje, zniekształcenia” – nadal słyszę jego słowa i odgłosy mlaskania zjadanego w tym czasie ciasta.
Wtedy pierwszy raz usłyszałam: „dysplazja kostna, być może achondroplazja”.
Na patologii ciąży długie 23 dni. Najcięższe i najtrudniejsze 3 tygodnie w moim życiu. Pierwsze kilka dni ciągle płakałam. Nie mogłam uwierzyć w to, co nas spotkało. Nie chciałam, żeby moje dziecko było TAKIE. Nie rozumiałam dlaczego coś tak okropnego spotkało naszego synka. 
Trafiłam do szpitala z kolką nerkową i porodem przedwcześnie zagrażającym życiu. W szpitalu nie dostałam żadnego wsparcia. Przez cały pobyt tam, nikt nie pomyślał o tym, że być może potrzebny jest mi psycholog, albo ktoś, kto pomoże mi w jakimś stopniu oswoić się z tym wszystkim, przygotować, cokolwiek… Niestety. A przecież moje nerwy i stan psychiczny wcale nie sprzyjały ciąży.
Jedyne „wsparcie” jakie dostałam, to informację od jednego z lekarzy o hospicjum dla dzieci w stanie letalnym. Ale przecież moje dziecko nie było śmiertelnie chore, moje dziecko miało urodzić się i żyć! Miało tylko krótsze rączki i nóżki.

Jak ważne jest wsparcie …

Największym wsparciem dla mnie w tych trudnych chwilach był mój partner. Był przy mnie niemal codziennie i cały czas powtarzał, że będzie dobrze, że wszystko jakoś się ułoży, że damy radę i postaramy się stworzyć dla naszego synka najlepszy dom oraz zapewnić mu jak najlepszą przyszłość. Gdyby nie on, nie wiem, jak dałabym radę to wszystko przeżyć.
Dużym wsparciem okazała się też dla mnie współlokatorka, z którą dzieliłam szpitalną salę. Mimo własnej tragedii, starała się mnie wysłuchać i pocieszyć. Magda, dziękuję Ci za to!
Ciągle się bałam, że nie dam rady, że nie podołam. Strach o to czy będę dobrą mamą dla tego malucha towarzyszył mi ciągle. Obawiałam się czy jestem gotowa na to wszystko oraz o opiekę, że nie będzie wystarczająca.  Bałam się przyszłości, tego co jego i nas czeka. Jego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
 

Dysplazja diastroficzna czy jednak achondroplazja?

Aleks przyszedł na świat 13 grudnia 2014 roku. Rodziłam siłami natury. Dzień wcześniej o godz. 21 zaczęły sączyć się wody. Pojechaliśmy do szpitala, tego samego, w którym ponad miesiąc temu powiedziano nam, że nasz syn jest chory. Nie chciałam już innego szpitala, wzbudzać kolejnych sensacji i tłumaczyć nowym lekarzom, że dziecko urodzi się z wadami szkieletu (być może nie tylko), więc trzeba być przygotowanym na każdą ewentualność.
Sam poród i opiekę medyczną podczas niego wspominam dobrze. 13 grudnia o godz. 13:30 mogłam na krótką chwilę przytulić naszego pięknego synka. Był już z nami na świecie. Potem zabrano go na kilkugodzinne badania.
Ze szpitala wyszliśmy z plikiem skierowań do różnych specjalistów i poradni. W szpitalu nie potrafiono nam już więcej pomóc.
Długo nie znaliśmy dokładnej diagnozy. Początkowo podejrzewano achondroplazję, więc szukałam informacji o tej chorobie, głównie w Internecie. Bardzo pomocna mi była wspaniała mama cudownej dziewczynki z achondroplazją – Marta (Marto, Tobie również należą się ogromne podziękowania). Ale im więcej czytałam, tym bardziej utwierdzałam się w przekonaniu, że to nie jest ACH. Coraz częściej skłaniałam się ku dysplazji diastroficznej. Po ponad roku od przyjścia na świat Aleksa znamy już diagnozę, potwierdziła się dysplazja diastroficzna.
Lekarze wciąż rozkładają ręce, gdy słyszą o tej chorobie. Niewiele potrafią nam pomóc. To ja muszę im tłumaczyć co to za choroba i co się z nią wiąże.

Dysplazja diastroficzna i początkowy przebieg rehabilitacji

Tuż po wyjściu ze szpitala zaczęliśmy walkę o zdrowie synka. Aleks urodził się ze stopami końsko – szpotawymi. Dlatego już w 10 dobie życia byliśmy w Poznaniu, gdzie najlepszy specjalista w kraju zakładał Aleksowi opatrunki gipsowe na nóżki, żeby skorygować ułożenie stóp. I tak co tydzień przez 5 tygodni. Potem była tenotomia (przecięcie ścięgien Achillesa) i znów gipsy na 2 tygodnie.
Następnie Aleks dostał specjalne buciki ortopedyczne połączone szyną, które miał nosić 24 h na dobę. Mogłam mu je zdejmować tylko do kąpieli i rehabilitacji… Bo rehabilitacja też była i jest nadal. Stała i intensywna. Codziennie jeździmy kilkanaście kilometrów na rehabilitację metodą Vojty. Oprócz tego ćwiczymy też w domu. Po 6 miesiącach noszenia szyny, mogliśmy zacząć ją zdejmować na dzień.
Aleks oprócz skrócenia kończyn ma też problemy z napięciem mięśniowym oraz przykurcze we wszystkich stawach. Teraz już wiemy, że wszystkie te wady są typowe dla tej choroby. Oprócz zniekształconych stóp, Aleks ma również problem w obrębie rąk. Dłonie są nienaturalnie skręcone, paluszki króciutkie, a kości paliczkowe zrośnięte, co utrudnia mu chwytanie i trzymanie przedmiotów. Ma też wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych, co w przyszłości będzie miało wpływ na samodzielne poruszanie się. Żeby tego było mało, okazało się, że jest też niewielka wada serduszka.
 
Po tym wszystkim chyba bardziej doceniamy to co mamy. Jak wszyscy rodzice cieszymy się z każdej nowej umiejętności swojego dziecka. Chyba tylko trochę bardziej to przeżywamy, bo wiemy, że każda nowa umiejętność kosztowała naszego synka wiele trudu i jest jak milowy krok. Dzięki ciężkiej pracy i intensywnej rehabilitacji tych kroków milowych jest coraz więcej, a każdy napawa nas dumą. 

Nigdy nie przestanę wierzyć!

Czuję się najszczęśliwszą mamą pod słońcem. Mam cudownego synka, który jest dla mnie wszystkim. Jest moją dumą! Jako rodzice możemy powiedzieć, że mamy wielkie szczęście mając tak wyjątkowe dziecko. Mogłabym tak bez końca zachwycać się nim i wychwalać 😉
 
Wciąż boję się o jego zdrowie. Dysplazja diastroficzna to wielka niewiadoma, wraz z rozwojem i dojrzewaniem dziecka mogą pojawiać się coraz to nowe nieprawidłowości w budowie szkieletowej.

Marzę o tym, żeby móc zapewnić mojemu synkowi najlepszą opiekę medyczną.

Ode mnie:

Oto kolejna silna i niepowtarzalna osobą, z którą miałam okazję przeprowadzić wywiad. Czytając odpowiedzi na pytania wyłam jak bóbr, tak samo szlifując ten post. Sama nie wiedziałam nic na temat tej choroby, a słowa dysplazja diastroficzna dalej wywołują u mnie gęsią skórkę.
Jestem dumna, że mogę wam przedstawić Magdę i jej syna Aleksa. Nasz przesłodki Chrupek ma ogromną wolę walki, a widząc jego sukcesy i te mniejsze jak i większe, serce się raduje, nie tylko Jego rodzicom, ale też wirtualnym ciotkom, które trzymają kciuki za przystojniaka z czarującym uśmiechem <3 
Korzystając z okazji i okresu rozliczeniowego … Jeśli nie wiesz komu przekazać swój 1% podatku, to Chrupek jest idealnym kandydatem! Po więcej informacji dotyczących naszego Chrupcia zrób jeden >>klik<< 

Zapraszam na pozostałe wywiady, w których przedstawiam równie wspaniałe osoby

Podziel się z innymi
  • Bardzo osobisty i emocjonalny wpis… Kto nie zaznał jakichkolwiek większych problemów zdrowotnych własnego dziecka, ten chyba nigdy nie pojmie wagi takich przeżyć. Można naturalnie silić się na empatię i sobie wyobrażać uczucia matki, która walczy o dziecko, ale to nigdy nie zobrazuje ogromu lęku, przerażenia, niepewności, ale i wewnętrznej determinacji, która takim chwilom towarzyszy. Moja córeńka urodziła się co prawda zdrowa 10/10 w skali, ale problem pojawił się kiedy miała 2 latka – deformacja klatki piersiowej. Zjeździłam kilkunastu lekarzy, którzy uspokajali mnie – to wrodzone, to wada estetyczna. Cóż… mój upór zawiódł nas wreszcie na salę operacyjną, bo nie była to żadna wada estetyczna, a narośl chrzęstno-kostna… która należało po prostu wyciąć. Teraz jest wszystko w porządku, ale lęk mam cały czas z tyłu głowy. Po tych wszystkich przejściach z własnym dzieckiem, każdego dnia pytam siebie: jak tu wierzyć lekarzom? Jak? Jeśli Ty tłumaczysz, czym jest choroba
    Twojego synka, a jeden z drugim nie wiedzą, o czym mówisz, to
    … brak mi słów.Trzymam za Was kciuki!!!

  • Jest cudwny, do schrupania. Życzę Wam wiele zdrówka !

  • Chrupek i jego rodzice są bardzo dzielni! Aż się popłakałam i nie wiem co napisać.

  • Niesamowici rodzice, niesamowity dzielny chłopczyk. Cieszę się, że przybliżyłaś nam historię Aleksa – choć to wszystko boli i wywołuje łzy, to również uczy, że należy doceniać to, co się ma.

    Życzę maluszkowi dużo zdrowia, a jego rodzicom mnóstwo siły i samozaparcia!

  • Super, że jesteście tak dobrymi rodzicami 🙂

  • Rozkoszny maluszek. 🙂 Życzę dużo zdrowia dla małego smyka a Wam dużo siły. 🙂